Necesita juntar $3.500 millones: La travesía de madre que camina de Chiloé a Santiago por su hijo con distrofia muscular
Caminar más de 1.300 kilómetros desde Chiloé a Santiago es el desafío que está llevando adelante la madre de Tomás Ross Gómez, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de duchenne, enfermedad degenerativa que requiere la administración de un medicamento que cuesta $3.500 millones.
Fue el domingo 28 de abril cuando Camila Gómez comenzó su travesía junto al presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes, todo con el fin de llegar hasta el Palacio de La Moneda y entregar una carta al Presidente Gabriel Boric para explicar la compleja situación que viven los niños con esta dolencia.
Sin embargo, la familia de Tomás también busca que esta caminata masifique la campaña para reunir fondos y así conseguir el fármaco llamado Elevidys. Se trata de una terapia génica disponible en Estados Unidos que debe aplicarse entre los 4 y 5 años. Corren contra el tiempo, ya que en octubre el pequeño cumplirá 6 años.
Camila conversó en la madrugada de este viernes con Meganoticias Hora Cero y relató lo que ha sido el viaje que emprendió luchando por su hijo, todo con el fin de lograr llegar a más personas y así conseguir la plata suficiente para que reciba su tratamiento, lo que frenará el avance de su enfermedad. Para ayudar, puedes ingresar a la cuenta de Instagram oficial de la campaña (pincha aquí).
"Necesitamos que un millón de personas puedan donar $3.500 y se lograría la meta"
"Camino por Tomy, que tiene distrofia muscular de duchenne, y necesito el medicamento más caro del mundo. Nosotros ya llevamos hartos meses en campaña, pero ha sido imposible recolectar los $3.500 millones", comenzó señalando Camila.
Sin embargo, afirmó que "ahora con esto de la caminata creo que va a ser posible, porque estamos visibilizando harto. Necesitamos que un millón de personas puedan donar $3.500 y se lograría la meta".
"Yo creo cada vez más que esto sí va a ser posible y podré juntar yo misma la plata"
"Todavía cerca no estamos, pero sí la campaña va creciendo exponencialmente. Está creciendo muy rápido, mucho más de lo que hemos logrado en todo estos meses, así que eso me pone contenta para seguir caminando. Esta idea que se le ocurrió a Marcos en un inicio parecía bien loca, mucha gente no nos pescó, tratamos de conseguir auspiciadores y nadie nos pescaba con nuestra idea", expuso.
La madre de Tomás mencionó que este viernes "es nuestro día 6, estamos ahora en Río Negro y caminaremos de aquí hasta Osorno. La gente y el apoyo es algo increíble, como nos dan su energía para poder seguir. Yo creo cada vez más que esto sí va a ser posible y podré juntar yo misma (la plata), ya que en el Ministerio (de Salud) me dijeron que no podían ayudar en este caso. Sé que lo voy a lograr igual".
A propósito de lo anterior, explicó que "el Ministerio de Salud respondió alrededor de dos semanas atrás, de que no existían los medios administrativos para costear un medicamento en el extranjero, pero tampoco me dio alguna otra alternativa".
Administración del medicamento "tiene que ser lo más rápido posible"
Camila dio a conocer que "el medicamento se administra por única vez en la vida, una dosis endovenosa que dura una hora, y tiene que ser, hasta el momento, antes de los 6 años, y Tomy ya tiene 5 y medio".
"Esta no es una terapia curativa, no repara los daños que ya hay en el niño, por eso la importancia del tiempo, tiene que ser lo más rápido posible. Va a ir frenando paulatinamente la enfermedad, ya que le va a ir entregando una proteína similar a la que él le falta, pero que es igual de funcional", sumó.
En ese sentido, dijo que "el medicamento no se está exportando, así que yo ya tengo todo gestionado en Estados Unidos, ya saben. De hecho, le tomaron un examen a Tomás en enero para saber si era compatible y si podía ponerse el medicamento o no, y sí puede".
"Allá lo están esperando, cuando tenga el dinero lo deposito en la cuenta bancaria del hospital donde lo van a recibir y se lo van a administrar, no hay que traerlo a Chile", acotó la mamá de Tomás.
La travesía por Tomás
A propósito de su viaje, aseguró que "partimos en Ancud con la compañía de mucha gente que de hecho caminó varios kilómetros, algunos caminaron los primeros 30 km de Ancud a Chacao con nosotros. El día más difícil fue el día 2, de Pargua a Puerto Montt, que fue un día de granizo, lluvia, caminar mojados, empezaron las contracturas, el frío. Los camiones al pasar tiran agua y viento y eso nos empapaba más aún".
"El día 3, como esto empezó a ser más conocido, tuvimos el apoyo de kinesiólogos, de hecho están presentes sí o sí al final de cada día. Hoy día (jueves) también tuvimos el apoyo de una ambulancia, también estamos siendo escoltados siempre por Carabineros, desde el minuto uno", destacó.
"Han cuidado nuestras espaldas todo el tiempo y de verdad que les agradecemos mucho porque en el camino nos van haciendo donaciones también de dinero. Si fuésemos solos igual sería peligroso ir en la ruta caminando con dinero", acotó Camila.
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