Madre pierde a sus tres hijos por rara enfermedad genética y ahora lucha por sobrevivir
La vida de la educadora brasileña Sumara Araújo dos Santos ha sido una pesadilla desde el año 2015, cuando su hija se enfermó. La niña de diez años presentó infección en las vías urinarias, dolor y vómitos. Luego de pasar un año en cuidados intensivos, falleció.
En 2017 y 2019, la mujer tuvo a dos niños, Lucas y Levi, respectivamente, pero los dos niños también se enfermaron. El año pasado, el más pequeño se agravó y murió, informan medios de Brasil.
La familia ni siquiera tuvo tiempo de completarle los exámenes para saber qué pasaba. Pero lo peor no terminaba para la madre de 39 años.
Sin hijos y ahora enferma
Meses más tarde, Lucas empeoró y también falleció. Los niños fueron diagnosticados con porfiria y amiloidosis. La porfiria es un conjunto de enfermedades metabólicas causadas por la producción excesiva de la proteína porfirina, que ayuda a la hemoglobina a transportar oxígeno a la sangre. De origen genético, la porfiria afecta seriamente al hígado.
La amiloidosis es una enfermedad provocada por una proteína anormal llamada amiloide, que comienza a depositarse en diversos órganos o tejidos afectando su funcionamiento. La combinación de ambas patologías de modo agresivo produjo la muerte de los niños.
Pocos días después del deceso del tercer hijo, Sumara estaba abatida, comenzó a sentirse mal, pero no se trataba de una debilidad producida por su estado emocional. Ella también estaba enferma, detalla Globo.
"Comencé a mostrar debilidad muscular, vómitos, diarrea con sangre y falta de apetito. Antes de eso, el genetista me había dicho que la condición de los niños era genética y podría haber sido yo o el padre. Empecé a mostrar los síntomas, era evidente que venía de mí”, expresó Sumara a medios locales.
Lucha por su vida
Luego de varios exámenes, Sumara fue diagnosticada con porfiria, mientras espera los resultados que confirmen que padece de amiloidosis. Aunque no hay cura, la maestra puede recibir un tratamiento especializado, pero es muy costoso. Es por ello que sus colegas están solicitando ayuda económica.
“Confirmando la enfermedad (amiloidosis) el tratamiento será aún más caro”, expresó Ana Cristina Almeida, amiga de la docente, quien ya está en silla de ruedas.
Mientras espera por más donaciones, Sumara debe luchar también con una colitis ulcerosa. La meta es llevarla hasta un centro especializado en enfermedades raras ubicado en Sao Paulo.
Durante sus horas en el hospital sigue dando clases a través de Internet. "Siempre me encantó ser maestra, por eso el hecho de estar con mis alumnos, me dio la fuerza para seguir avanzando", aseguró.
