"Dejé de comer hace dos años": La misteriosa enfermedad que afecta a una joven brasileña
¿Qué pasó?
Fernanda Martínez, una brasileña de 22 años, dejó de comer hace dos años debido a una rara enfermedad que le afecta.
Se trata del síndrome de Ehlers-Danlos, condición genética que produce ciertas anormalidades en la producción de colágeno en el cuerpo y que perjudica al sistema digestivo.
La misteriosa enfermedad de Fernanda
Fue en 2018 cuando la joven dejó de realizar la digestión de manera normal, y comenzó a recibir alimentos por medio de una sonda.
En octubre del 2019 su estado de salud comenzó a agravarse, por lo que tuvo que iniciar una "nutrición parenteral", método que consiste en administrar los nutrientes a través de la vena, según consignó BBC Mundo.
La relación con sus seguidores
Por medio de su cuenta de Instagram, Fernanda suele explicar otros de sus diagnósticos, tales como la sordera unilateral, el angiodema hereditario, el cáncer de tiroides, la urticaria acuagénica y la fibromialgia, mediante su proyecto "Viviendo con Enfermedades Raras".
La iniciativa consta de videos y mensajes motivacionales para quienes enfrentan enfermedades extrañas, y también busca que las personas reflexionen sobre aquello.
"No sabía a quién recurrir"
En una conversación con la BBC Brasil, la joven señaló que "desde que era un bebé, ya mostraba algunas señales de que algo no andaba bien".
"Era una niña con mucho dolor en las piernas, brazos. Nací con reflujo severo, sorda de un oído. Mi familia solo se dio cuenta cuando yo tenía 2 años, pero los problemas ya estaban ahí", explicó.
Ante esto, dijo que "no sabía tampoco a quién recurrir, hasta que encontré un grupo de Facebook que hablaba sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos".
Respecto a su salud, detalló que "no es que no tenga colágeno, pero es de mala calidad en todo el cuerpo. Los órganos son más frágiles y los vasos sanguíneos se rompen con facilidad. Las articulaciones son más frágiles y pueden salirse de lugar".
"No puedo comer ni beber nada"
"No puedo comer ni beber nada. Mis órganos internos y mis músculos se han debilitado debido al síndrome. Mi sistema nervioso, que coordina los movimientos peristálticos, también está afectado", comentó Fernanda.
A su vez, la joven indicó que "dejé de comer hace dos años", debido a diagnósticos de parálisis del tracto digestivo y la insuficiencia intestinal que le afectaban.
"Hace un buen tiempo que no siento hambre, porque eso depende de los movimientos del estómago, el mío no se mueve más... Antes tenía más ganas psicológicas de comer. Cuando las tengo, mastico y escupo, sin tragar", aseguró.
En esta línea, sostuvo que "hago eso de masticar más para mantener la rutina, por ejemplo para acompañar a mi madre durante el almuerzo, para que no esté sola".
"Evito el agua todo lo que puedo"
En relación a la urticaria acuagénica, condición a la que algunos llaman "alergia al agua", Fernanda expresó que apareció cuando ella tenía 15 años.
"Evito el agua todo lo que puedo. Intento no sudar, no puedo meterme en la piscina, ni en el mar. Y no puede mojarme la lluvia", detalló.
Además, aclaró que "para tomar una ducha, me tomo un antialérgico, para tratar de mejorar algún síntoma. Lo trago solo con saliva. Me baño de cuerpo entero solo dos veces por semana. Me arde, la piel se me llena de machas rojas. Cuando está muy fuerte duele bastante, como si tuviese miles de agujas pinchando mi cuerpo".
¿Existe una cura?
Por otra parte, Fernanda agregó que "no hay un tratamiento específico, se va tratando lo que aparece. La parte intestinal, no se espera que se revierta. Probablemente, la nutrición parenteral va a continuar por el resto de mi vida".
"El resto de las enfermedades, como los problemas en las articulaciones, se pueden controlar más, con fisioterapia, para evitar lesiones", dijo.
Por último, la joven añadió que "si alguna vez hubiese una cura, querría ser la primera en la fila".
