"Esto fue milagroso": Joven que padece extraña enfermedad recibe millonario medicamento tras fallo de la Corte Suprema
- Por Vicente Guzmán
¿Qué pasó?
Tras largos años de lucha, la familia del joven ariqueño Sebastián Villafañe obtuvo un fallo de la Corte de Apelaciones de Santiago, ratificado por la Corte Suprema, el que le da acceso a un millonario fármaco que le permitirá enfrentar los síntomas del síndrome de hiperquilomicronemia que sufre el joven.
Tras la resolución de la justicia, Sebastián podrá recibir el medicamento que le ayudará a combatir la extraña enfermedad que padece y que afecta entre 1 a 2 personas por cada 1 millón de habitantes. El síndrome de hiperquilomicronemia eleva los niveles de triglicéridos, lo que pone en riesgo al paciente de sufrir episodios de pancreatitis, potencialmente mortales, consignó La Estrella de Arica.
"Esto fue milagroso"
El fallo determinó que el paciente recibirá el medicamento Waylivara (volanesorén como principio activo), dado a su efectividad terapéutica y el riesgo que representa para su salud no consumirlo, pues podría morir. Pese a que en Chile su valor no es informado por el ISP, como referencia en España vale 14.122 euros (casi $15 millones), según Everyone.org.
Dicho fármaco no es parte de la Ley Ricarte Soto, por lo que el fallo asevera que "toda razón económica o contractual, por parte de la isapre, es improcedente en este escenario", según explicó al citado medio María Victoria Miranda, abogada de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH).
LO ÚLTIMOCon ello, este medicamento se le está inyectando a Sebastián hace tres meses de forma semanal, y hasta ahora los resultados han sido sorprendentes. "Esto fue milagroso porque de los 3.700 triglicéridos que tenía, bajó a 148 el primes mes", aseguró la madre del joven, Priscilla Vega, quien comentó que su hijo además recibe ayuda de un programa que le brinda nutricionista y psicólogo.
"Me siento mucho más libre"
Sebastián fue diagnosticado con la enfermedad a los 12 años y desde que comenzó a recibir el medicamento su vida cambió radicalmente, ya que le reduce en un 80% las manifestaciones del trastorno.
"Me siento mucho más libre de hacer cosas que antes no hubiese podido (...). Es una gran tranquilidad salir con amigos o cosas que me gustan. Antes las hacía con mucho miedo o las rechazaba directamente", relató el estudiante de Pedagogía en Comunicación y Castellano de la Universidad de Tarapacá.
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