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Campaña por Tomás Ross: Gobierno patrocinará ley de enfermedades poco frecuentes y no se cobrará impuestos a donación

¿Qué pasó? 

La ministra de Salud, Ximena Aguilera, abordó los pormenores de la reunión que junto al Presidente Gabriel Boric sostuvo en el Palacio de La Moneda con Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de cinco años que padece distrofia muscular de Duchenne y cuyo caso ha conmocionado al país.

Luego de más de un mes de travesía desde Chiloé, región de Los Lagos, la joven madre cumplió su objetivo: llegar hasta la casa de Gobierno para reunirse con el mandatario y así explicarle la compleja situación que viven los niños con esta enfermedad.

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"Vamos a patrocinar la ley de enfermedades poco frecuentes" 

"Ha sido una conversación muy grata, en la que nosotros dimos cuenta de los compromisos que hemos ido asumiendo en las solicitudes que nos han hecho en las oportunidades previas, en relación con distintos instrumentos y políticas que se pueden empujar para mejorar la respuesta del Estado a las enfermedades poco frecuentes", comenzó señalando la secretaria de Estado.  

 

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"El Presidente tuvo una gran acogida y nosotros también como Gobierno, de tratar de mejorar todo lo que se está haciendo para las enfermedades poco frecuentes", agregó la ministra.

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Al respecto, mencionó que "vamos a patrocinar la ley de enfermedades poco frecuentes y estamos modificando también la Ley Ricarte Soto".

"En el Ministerio de Salud se creó una oficina de enfermedades poco frecuentes, que por primera vez hemos logrado acuerdos de riesgo compartido con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo que es para la atrofia medular espinal", agregó la autoridad.  

"El Presidente felicitó a Camila por el logro, por el empuje, y por hacer todo lo posible por la esperanza por mejorar la salud de su hijo", expresó.

No se le cobrará impuesto al dinero recaudado

Respecto a la ayuda que le brindará el Estado, explicó que "nosotros conocemos la necesidad que existe y lo importante que es el esfuerzo que se ha hecho, y tratar de respaldarla, como hemos explicado en otras oportunidades, de la forma que podemos". 

En ese sentido, Aguilera indicó que el "tema del pago de impuesto, que ellos estaban preocupados, también se les va a facilitar", por lo que no se le descontará el cobro tributario cercano a un 20%, tras la campaña de donación. 

"Ha sido una buena conversación, como Gobierno entendemos la preocupación que hay en el país por las enfermedades poco frecuentes, por la salud de Tomás, y esperamos que todo vaya de la mejor forma y seguiremos apoyándolo en lo que nosotros podamos", finalizó la ministra. 

"Hemos tomado medidas para apoyar a las familias" 

Aunque el Presidente Gabriel Boric no se hizo presente en el punto de prensa, sí se refirió a la reunión a través de su cuenta de X.

"Hoy recibimos, junto a la ministra Ximena Aguilera, a Camila Gómez, mamá de Tomás Ross, y al Presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes", escribió el jefe de Estado.

"Hemos seguido atentos su travesía por Chile y la lucha constante de padres y madres que viven lo mismo que Camila", manifestó. 

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En la publicación, destacó que "la solidaridad del pueblo de Chile se ha expresado una vez más", y anunció que desde el Gobierno "hemos tomado medidas para apoyar a las familias, perfeccionando la ley de enfermedades poco frecuentes y facilitaremos lo que sea necesario por la salud de las niñas y niños de nuestro país". 

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