¡Lo logró la mamá de Tomás Ross! Camila Gómez llegó a La Moneda para reunirse con el Presidente Boric
¿Qué pasó?
Minutos antes de las 13:00 horas de este miércoles llegó al Palacio de La Moneda Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de Duchenne y cuyo caso ha conmocionado al país.
Luego de más de un mes de travesía desde Chiloé, región de Los Lagos, la joven madre cumplió con su objetivo: llegar hasta la casa de Gobierno para reunirse con el Presidente Gabriel Boric y así explicarle la compleja situación que viven los niños con esta dolencia.
Todo sobre Campaña Tomás contra Duchenne
Cientos de personas la acompañaron en los últimos kilómetros de caminata
A su lado caminaban cientos de personas con carteles y globos, haciendo referencia a enfermedades poco comunes que suelen necesitar tratamientos a los que cuesta acceder si no se tienen altas sumas de dinero.
Además, llegó junto a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, quien desde el 29 de abril la acompañó en los más de 1.300 kilómetros que separan Ancud de Santiago.
Cabe recordar que la madre ya logró reunir los $3.500 millones que necesitaba para comprar el medicamento Elevidys, una terapia génica que promete frenar el avance de la enfermedad de Tomás. Será administrada en Estados Unidos, en el Arkansas Children’s Hospital, donde ya esperan al pequeño.
La carta que Camila entrega al Presidente Boric
Se espera que Marcos y Camila entreguen al Jefe de Estado un documento llamado "Consejo para el Acceso Oportuno: Una propuesta de abordaje a la problemática planteada por la campaña 'Caminata de Ancud a La Moneda' por Corporación Familias Duchenne".
Se trata de un texto donde se aborda una eventual solución para que el Estado pueda apoyar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o "raras".
En este se señala que "solicitamos respetuosamente... que conforme -por las vías que correspondan- a un Consejo para Acceso Oportuno, cuya Rectoría y Gobernanza habite en la autoridad nacional sanitaria (Ministerio de Salud) y considere entre sus actores a expertos en economía en salud, representantes de la sociedad civil y asociaciones médicas y científicas, industria e instituciones del Estado ad hoc".
En esa línea, se plantea que "este Consejo sea supervisado por la Contraloría General de República, y tenga como objetivo la implementación de mecanismos de acceso innovador en Chile. En particular, solicitamos iniciar su funcionamiento con el caso para la terapia para la Distrofia Muscular de Duchenne".
Leer más de
Notas relacionadas
- Mamá de Tomás va rumbo a La Moneda: ¿A qué hora es la reunión entre Camila Gómez y el Presidente Gabriel Boric?
- Hoy llegará a La Moneda: Este es el recorrido que hará Camila Gómez, la madre del pequeño Tomás Ross
- Madre de Tomás Ross recorrerá este miércoles los últimos 20 kilómetros de su caminata hacia La Moneda
Lo último de nacional
ANEF se resta de acuerdo por reajuste de sector público: ¿Qué solicitan?
Niebla, viento y humedad: Anuncian posibles precipitaciones para sector de la Región Metropolitana el viernes
Indagan posible intencionalidad: Combaten al menos cuatro focos de incendio forestal en Los Ángeles
Tendrá cama nido para que sus hijos lo visiten y comerá comida del casino: José Antonio Kast cuenta cómo planea vivir en La Moneda
Familia Luksic entra en el ranking de las dinastías más ricas del mundo: ¿En qué puesto quedó?
Alerta roja en Chillán y Chillán Viejo por incendio forestal que amenaza sectores poblados
Lo último de tendencia
"Le puse nombre y apellido": Denise Rosenthal revela inspiración de su nueva canción
Tiktoker chileno contó que le prohibieron usar audífonos dentro de un supermercado: "¿Es real esta hue...?"
Movimiento Original celebra 20 años de carrera con show en el Bicentenario de La Florida: Revisa la fecha y cómo comprar entradas
Hija de Jorge Zabaleta le dio una sorpresa y esta fue su respuesta: "¿Yo voy a tener que pagar este pasaje?"
Claudio Narea revela cuánto tiempo lleva sin hablar con Jorge González: "Es un punto final a la relación"
"Estoy agotada, un poco desmotivada": Blu Dumay decidió terminar su romance con Efrén Reyero en "El Internado"
"Padres": Alexis Sánchez y Alexandra Litvinova presentan a su bebé con tiernas fotografías
"Tú no me conoces": Cony Capelli responde con todo a Adriana Barrientos tras duras críticas en su contra
La contundente reacción de Pancha Merino a nueva relación de Andrea Marocchino: "Persona sin ética y poca moral"
Rihanna fue como público a concierto de Mariah Carey y la hicieron sentar por no dejar ver: "Así es como se siente ser normal"
Lo último de mundo
Video muestra momento exacto en que auto choca y queda incrustado en un camión en Argentina
"No hay justificación para lo que hice": Apoderada pierde en el casino más de $11 millones que eran para fiesta de graduación
Aviones de guerra sobrevuelan Venezuela: Al menos siete aeronaves fueron vistas en las últimas horas
"No blood for oil": Maduro acusa a Trump de querer "colonizar Venezuela para apoderarse de la riqueza"
Trump declara al régimen de Maduro como organización terrorista internacional
Trump ordena bloqueo de "petroleros sancionados" que lleguen o salgan de Venezuela
Lo último de calidad de vida
56% de los chilenos duerme mal: Especialista explica por qué es clave tener un sueño reparador
Hay un factor más importante que el color: El truco para usar ropa negra en verano y no sentir más calor
¿Cómo detectar con un autoexamen un posible cáncer oral?: Advierten riesgos por diagnóstico tardío de la enfermedad
¿Adiós al mantel y servilletas en tonos rojo y verde?: La tendencia que está dejando atrás la clásica decoración de Navidad
Estos son los tipos de pan más saludables
Estas son las 5 razas de perros más fieles del planeta