Gobierno asegura que están apoyando a la familia de Tomás Ross: "En estos días va a producirse una nueva reunión"
¿Qué pasó?
La ministra del Interior, Carolina Tohá, abordó el caso de Tomás Ross, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de duchenne, enfermedad degenerativa que requiere la administración de un medicamento en Estados Unidos que cuesta $3.500 millones.
Su madre, Camila Gómez, ha caminado durante más de dos semanas por la Ruta 5 Sur. Partió en Chiloé y su destino final es el Palacio de La Moneda, donde entregará una carta al Presidente Gabriel Boric para explicar la compleja situación que viven los niños con esta dolencia.
Todo sobre Campaña Tomás contra Duchenne
La familia de Tomás también busca que esta caminata masifique la campaña para reunir fondos y así conseguir el fármaco Elevidys. Se trata de una terapia génica que debe aplicarse entre los 4 y 5 años. Corren contra el tiempo, ya que en octubre el pequeño cumplirá 6 años.
¿Qué dijo la ministra del Interior sobre Tomás Ross?
Desde Coyhaique, región de Aysén, donde se encuentra de visita, Tohá señaló que "el Gobierno ha tenido contacto con la familia desde que esta situación se generó, antes de que partiera la caminata. De hecho, en estos días va a producirse una nueva reunión".
LO ÚLTIMO"El problema por el cual no ha sido simple resolver esta situación no es porque el medicamento es caro, sino porque en Chile no está autorizado, y el niño tiene condiciones que en el piloto que se está desarrollando han hecho difícil hacerlo acceder al piloto", explicó.
La titular de Interior sostuvo que "por eso es que se ha buscado el piloto, en el sentido de la fase de experimentación en que está el medicamento. Por eso es que la familia ha construido una estrategia distinta, buscando apoyo para poder hacerlo de manera privada".
"Entendemos y solidarizamos completamente con la madre, con el niño"
"Y nosotros, desde el Gobierno, y la ministra (de Salud) en particular que ha estado dando seguimiento a este caso, en primer lugar, entendemos y solidarizamos completamente con la madre, con el niño, que evidentemente es lo que haríamos cualquiera de nosotros en una situación de este tipo", agregó.
La secretaria de Estado zanjó que hay limitaciones "no financieras, sino legales. Le hemos entregado y vamos a seguir entregándole el apoyo a esa madre y a esa familia que está enfrentando una situación muy dura y difícil, cuenta con toda nuestra solidaridad".
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