"Que nunca más ocurra esto": El emotivo llamado al Gobierno de madre que camina por su hijo desde Chiloé a Santiago

¿Qué pasó? 

Hace ya 16 días que Camila Gómez comenzó su travesía de caminar desde Chiloé hasta Santiago para generar conciencia respecto a la distrofia muscular de Duchenne que padece su hijo, Tomás Ross, de la mano de una campaña de recaudación de fondos para financiar el remedio que el pequeño de 5 años necesita, y cuyo valor asciende a $3.500 millones.

La mujer, que al mediodía de este lunes se encontraba a la altura de Pailahueque, una localidad de la comuna de Ercilla, en la región de La Araucanía, realizó un sentido llamado a que su causa sirva para que “nunca más ocurra esto, que ningún papá y mamá tenga que hacerlo y que el Gobierno pueda legislar a las enfermedades raras”.

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¿Qué dijo la madre que camina desde Chiloé a Santiago por su hijo Tomás?

En conversación con Meganoticias, la madre de Tomás comenzó señalando que “nosotros con Marcos (presidente de la Corporación Familias Duchenne, y quien acompaña a Camila en su periplo) iniciamos este viaje tremendo, para concientizar sobre la distrofia muscular de Duchenne”.

 

 

Esta “es una enfermedad que sufren muchos niños en este país y que hoy en día están desamparados totalmente, sin opciones de tratamiento en Chile, pero que en Estados Unidos tienen posibilidades de tener una mejor vida”, subrayó.

En esa línea, explicó que “hoy estoy luchando por el medicamento más caro del mundo, una terapia génica que cuesta 3,9 millones de dólares, así que estoy juntando ese dinero con la ayuda de la gente. Ya llevo más de la mitad, así que estoy de verdad contenta por eso”.

Además, detalló que “hoy partimos con -1°C caminando. Afortunadamente, el frío no es tan terrible, porque caminando rápido uno saca calor. Lo terrible es la lluvia. Lo que nos tocó en toda la región de Los Lagos y Los Ríos fue lluvia. Esos días fueron duros, ahora cada día es más fácil, el cuerpo ya está adaptado y el cariño de la gente ayuda a seguir”. 

“El mensaje es tremendo, la idea es que nunca más ocurra esto, que ningún papá y mamá tenga que hacerlo y que el Gobierno pueda legislar a las enfermedades raras”, puntualizó. 

“No se puede pagar un medicamento que esté en el extranjero”

Por otro lado, Camila dio a conocer que intentó “empezar por el otro camino. Esta ya es la última medida, el último recurso que me quedaba. Yo, de hecho, tuve una reunión con la ministra (de Salud) Ximena Aguilera”.

“Me recibió y finalmente la respuesta de ellos es que no se puede pagar un medicamento que esté en el extranjero, pero tampoco dan opciones y aquí en Chile no tenemos la mejor salud, que digamos. Entonces yo como mamá no me iba a quedar en la casa sentada, sabiendo que en otro país podía salvar a mi hijo”, sinceró.

Es por lo anterior, que aseguró que “con base en eso, y a la idea de Marcos de visibilizar la distrofia muscular de Duchenne, es que iniciamos esta caminata”.

Posteriormente, aclaró que “el medicamento se debe administrar en Estados Unidos, toda esa parte ya la tengo avanzada, de hecho tengo el número de cuenta en donde tengo que depositar esta cantidad de dinero del hospital en donde tiene que administrarse, ya lo están esperando”.

“Esta plata es solamente para el frasco, no incluye nada más. Le administran este medicamento, una inyección y luego tiene que estar tres meses en Estados Unidos para ir haciendo ciertos controles y luego lo liberan para volver a su país”, precisó.

Finalmente, al ser consultada por quién financia el costo de estadía, pasajes, entre otros, Camila aseguró que “como familia tendremos que financiar eso, porque aquí no hay ninguna ayuda, ni siquiera para eso”.

¿Cómo donar a la campaña “Tomás contra Duchenne”?

Hasta el momento, la iniciativa “Tomás contra Duchenne” ha logrado reunir más del 70% del monto total necesario para la compra del remedio.

Para conocer cómo hacer tu aporte monetario para que el pequeño pueda costear su tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne, haz clic aquí, o bien, revisa los datos de transferencia a continuación.

BancoEstado

• Nombre: Camila Gómez
• RUT: 18.116.965-6
• Tipo de cuenta: Cuenta Rut
• N.º cuenta: 18116965
• Email: camila.gomezval@gmail.com

Banco de Chile

• Nombre: Camila Gómez
• RUT: 18.116.965-6
• Tipo de cuenta: Corriente
• N.º cuenta: 003280566707
• Email: camila.gomezval@gmail.com