Consiguen medicamento más caro del mundo para bebé de 8 meses que padece atrofia muscular espinal
La vida de José Araya y Yudith Campos cambió radicalmente cuando su bebé cumplió los seis meses de vida. Durante ese primer medio año todo parecía ir en orden, ambos alucinaban con la tierna mirada de su hijo José Alonso, pero la felicidad se vio opacada por un triste diagnóstico.
Los médicos identificaron que el pequeño padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, por lo que requerían el denominado medicamento más caro del mundo, valorizado en $1.800 millones (casi dos millones de dólares, según el cambio al 26 de enero).
Afortunadamente, el remedio pronto llegará a sus manos, pues desde el Hospital Roberto del Río confirmaron que el Ministerio de Salud y Cenabast compraron el fármaco, cuyo nombre es Zolgensma.
"Hoy recibimos una noticia positiva"
El doctor Ricardo Pinto, director del recinto hospitalario, primero contextualizó que José Alonso se encuentra aislado en la UTI pediátrica desde el 13 de diciembre de 2023.
"Estamos constantemente monitoreando su estado de salud y entregándole los cuidados necesarios por nuestro equipo médico a cargo, además de mantener informados a los padres del niño de su estado", señaló el directivo.
"Entendemos la angustia y el estrés de la familia por la espera del costoso medicamento que no se encuentra en Chile. Sin embargo, hoy recibimos una positiva noticia y es que nos informan que se confirma la compra del producto", anunció Pinto.
Ahora las autoridades están haciendo todas las gestiones para que el remedio sea prontamente suministrado al menor, considerando que una sola dosis puede sanarlo de la enfermedad.
Lo que decía la familia antes del anuncio de la compra
Antes de que el hospital comunicase la compra de Zolgensma, para José Araya, "juntar el dinero es una locura. Creo que hacer una campaña para comprarlo es imposible. Nunca ha sido un tema para nosotros hacer campaña, porque la situación del país está mala y creemos que este es un problema del Estado, un problema país. Estamos luchando por una vida, lo que no debería ser".
"Conocemos de manera extraoficial que Novaris (el laboratorio que produce Zolgensma) sabe del caso de nuestro hijo, pero no tiene orden de compra", le dijo al diario El Líder de San Antonio.
Las secuelas que arriesgaba el bebé si el medicamento no se compraba
Ambos padres le pidieron sinceridad a los especialistas cuando le preguntaron sobre las secuelas que tendría José Alonso ante la eventual no llegada del medicamento.
"Nos decían que no saben si va a caminar, hablar, si vivirá por muchos años, si irá al colegio o a la universidad. No sabíamos nada de eso, depende de Dios y los especialistas que nos están ayudando", aseguró.
Leer más de
Lo último de nacional
Carabineros repele a balazos carrera clandestina con cerca de 300 vehículos luego de que los intentaran atropellar
"Por supuesto": Camila Polizzi dice estar tranquila por nueva reformalización en el Caso Convenios
"No podemos seguir con esta inseguridad": Alcaldesa de Quilicura pide ayuda de militares tras violenta noche en la comuna
Con 19 locales comerciales y una millonaria inversión: Así es el centro comercial que se construiría en Puerto Varas
Fiscal Valencia se reunirá este lunes con las familias de las víctimas de la lancha "Bruma"
Rematan vehículos de Awto desde los $2,4 millones: Conoce cómo participar en la subasta
Lo último de tendencia
"No voy a lograr asumir que estoy así": La nueva vida del bailarín José Aravena afectado por complejas enfermedades
Luky Buzzio enfrenta duro momento tras no poder despedirse de su madre fallecida: "Era todo para mí"
El primer marido de Cecilia Bolocco: Así luce hoy el estadounidense Michael Young, a 29 años de su separación
¿La sucesora de Emilia Dides?: Conoce a la representante de Santiago en Miss Universo Chile 2025
¿Cuánto dinero?: Famosa marca lleva más de 10 años pagando a Los Wachiturros para que no usen su ropa
"Que sea para todos y todos puedan acceder": Tonka Tomicic revela detalles sobre su documental y fecha tentativa de estreno
"No se puede describir con palabras": Miguelito cumple su sueño y está a meses de cumplir su primer año en el Cirque du Soleil
Leo Méndez Jr. aclara su estado de salud y envía un saludo a sus seguidores: "Gracias"
"Pensé que nunca más iba a estar así": Carla Jara hace el llamado a vacunarse tras contagiarse de influenza
"Tengo muchas razones para sonreír": El inspirador mensaje de Mariela Román en medio de supuesta infidelidad de Fabricio
Lo último de mundo
Cardenales definen la fecha del Cónclave: Este es el día en que se comenzará a elegir al nuevo Papa
Apagón en Europa: Corte de luz afecta a todo España y a parte de Portugal, Andorra y Francia
Bombardeo estadounidense deja casi 70 muertos en un centro de detención de migrantes de Yemen
Destrozó hasta los muebles: Taekwondista golpeó a su novio durante ataque de celos y aún se encuentra prófuga
Científico pasó más de 100 días a más de 9 mil metros bajo el agua: Asegura que rejuveneció 22 años
Tragedia en Canadá: Nueve muertos por atropello en un festival en la ciudad de Vancouver
Lo último de calidad de vida
Estos son los alimentos que deberías evitar si tienes hipertensión
¿Cómo mantener fresco el cilantro? Los consejos y métodos de almacenamiento que debes conocer
Sin plásticos ni telas: El truco definitivo para mantener el pan fresco por más tiempo, según expertos
¿Es necesario abrigar a los perros en invierno? Consejos para saber cuándo vestir a tu mascota
Estas son las 6 señales tempranas de cáncer de piel que todos deberían conocer
Puede derivar en distintas enfermedades: ¿Qué le pasa a tu cuerpo si duermes con el televisor prendido?